Незнакомец снял ее в поезде. Пользователи TikTok решили, что у нее оспа обезьян.


Лилли Саймон, 33-летняя жительница Бруклина, не болеет обезьяньей оспой. У нее нейрофиброматоз 1 типа, генетическое заболевание, из-за которого на нервных окончаниях разрастаются опухоли. Эти опухоли были тайно сняты пользователем TikTok, когда г-жа Саймон ехала в метро в четверг в конце июля по дороге на работу.

На видео г-жа Саймон сидит в поезде в шортах, футболке и маске с рисунком в виде листьев. Она смотрит на свой мобильный телефон, не подозревая, что ее записывают.

Позже видео было размещено в TikTok со смайликом обезьяны и вопросительным знаком сверху, что, по-видимому, указывает на то, что г-жа Саймон может ехать в метро с активным случаем обезьяньей оспы, вирус недавно объявил глобальный кризис в сфере здравоохранения Всемирной организацией здравоохранения.

Через несколько дней ей позвонила сестра мисс Саймон. Она видела видео. «Некоторые из ее друзей связались с ней, — сказала г-жа Саймон. Она сказала, что эта новость поразила ее «как груда кирпичей».

«Я не новичок в том, что люди плохо относятся к этому состоянию», — сказала г-жа Саймон, которая является менеджером проекта и раньше работала в Школе The New York Times, образовательной программе, которая является частью The New York Times. Компания. «Он у меня с детства». Она сказала, что с недавним всплеском случаев обезьяньей оспы она думала, что нечто подобное «неизбежно».

Один из общие симптомы оспы обезьян это болезненная сыпь, которая превращается в приподнятые пустулы, которые в конечном итоге покрываются коркой и отпадают по мере распространения вируса. В то время как у большинства людей, заразившихся вирусом, появляются пустулы, эксперты говорят может быть только единичное поражение или пустулы локализуются на половых органах человека.

В видео TikTok человек, записывающий видео, увеличивает масштаб рук, ног и лодыжек г-жи Саймон, где ее небольшие опухоли выглядят как выпуклости на коже. В детстве г-жа Саймон говорила, что ее называли «прокаженной», и ее одноклассники в начальной школе шутили о том, что у нее оспа.

Сначала она взвешивала, отвечать или нет. «Мое сердце упало, и внезапно мне пришлось принимать решение», — сказала г-жа Саймон. «Я, например, борюсь с этим? Не скроешь, что это я. Или я, например, как я должен реагировать на это?»

В конце концов, она решила пришить свой ответ к исходному видео. (В TikTok сшивание видео означает добавление вашего нового видео к существующему клипу в приложении. В этом случае зрители могут увидеть несколько секунд исходного видео в метро, ​​прежде чем мисс Саймон появится на экране и расскажет всю историю.)

«Я бы не допустила, чтобы что-то подобное ушло», — сказала г-жа Саймон о своем выборе. «Я не могу выглядеть трусом, и я лучше постою за себя, чем просто пропущу это».

«Опухоли доброкачественные, но они все еще покрывают мою кожу и доставляют мне много осложнений со здоровьем, как физических, так и психических», — говорит г-жа Саймон в своем видео. В беседе с The New York Times г-жа Саймон добавила, что ей поставили диагноз в возрасте 8 лет, она перенесла несколько операций и у нее растут опухоли в головном мозге и глазах. В настоящее время нет лекарства от нейрофиброматоза типа 1. Он не заразен.

Г-жа Саймон сказала, что эти осложнения также включают сколиоз, который она смогла взять под контроль с помощью таких занятий, как йога, спорт и растяжка, а также несколько опухолей, растущих внутри ее ушей, которые влияют на ее слух.

Опухоли могут быть зудящими и болезненными, и ей часто требуются регулярные визиты к врачу. «Взаимодействие с широкой публикой вызвало что-то вроде беспокойства, депрессии и небольшого посттравматического стресса, и эта ситуация определенно не помогла», — сказала г-жа Саймон, отметив, что у нее «очень сильно легкая версия» и находится на «начальных стадиях» заболевания.

«Я не позволю никому из вас отменить годы терапии и исцеления, которые мне пришлось пройти, чтобы справиться с этим заболеванием и, конечно же, существовать среди таких людей, как вы», — говорит она в своем TikTok. Мисс Саймон сказала, что решила использовать «модные словечки», чтобы сделать свое тяжелое положение более понятным. «Я знал, что люди найдут отклик в этом, независимо от того, через что они проходят. она сказала.

Видео с ее ответом было просмотрено более миллиона раз на TikTok. Оригинальное видео TikTok с тех пор было удалено, но не раньше, чем оно набрало значительное количество просмотров. (Неясно, было ли исходное видео удалено TikTok или исходным постером.)

Платформы социальных сетей, такие как TikTok, являются чем-то вроде Гидры. Отрежь одну голову, и вырастут еще три. Или, в этом случае, удалите одно видео, и вместо него появятся несколько репостов.

Перед удалением в оригинальном видео изначально были включены комментарии, а это означает, что любой, у кого есть учетная запись TikTok, мог оценить видео. Комментарии, по словам г-жи Саймон, варьировались от искренней обеспокоенности до угроз физического насилия в отношении нее. TikTok не ответил на запрос о комментарии к этой статье.

Запись видео, подобных тому, что сделала г-жа Саймон, является законным, сказал Микки Остеррайхер, главный юрисконсульт Национальной ассоциации фотокорреспондентов. «Когда вы находитесь на публике, нет никаких разумных оснований ожидать конфиденциальности. Вы знаете, как мы различаем, что публичное, а что личное», — сказал он. «Когда вы находитесь у себя дома, именно тогда вы больше всего ожидаете уединения».

Он отметил, что законы о конфиденциальности различаются в зависимости от штата, и подчеркнул, что в Нью-Йорке «вероятно, меньше конфиденциальности, чем в других штатах, в зависимости от того, для чего вы снимаете».

Однако то, что человек делает с записью после того, как взял ее, может изменить ситуацию. «Я постоянно говорю людям, что это совершенно другой пакет прав, когда вы используете изображение и делаете что-то, что может быть дискредитирующим или выставлять кого-то в ложном свете», — сказал г-н Остеррайхер.

«Я думаю, вы знаете, тот факт, что этот человек записал это, был в порядке», — сказал он. «Но то, что они сделали с этим потом, у нее может быть очень серьезное основание для иска против этого человека за то, что они сделали».

Наличие обезьяньей оспы или даже подозрение на наличие обезьяньей оспы может иметь эмоциональные последствия. «Люди боятся, чтобы это ассоциировалось с ними из-за социальной стигматизации, остракизма и предположений об их сексуальной или интимной жизни», — сказал Александр Борса, докторант социально-медицинских наук Колумбийского университета и исследователь Гарвардской лаборатории гендерных наук. Г-н Борса также входил в состав рабочей группы Департамента здравоохранения и психической гигиены города Нью-Йорка, занимающейся проблемой обезьяньей оспы.

Г-н Борса рассказал, как некоторые видео TikTok, например, от людей, подробно рассказывающих о том, что значит болеть обезьяньей оспой, может быть положительным использованием приложения. Но он также отметил, что неудивительно, что платформа используется таким образом, поскольку многие ЛГБТ-люди ищут рекомендации и информацию о лечении в Интернете.

По крайней мере, на данный момент ответное видео г-жи Саймон требует внимания непостоянного алгоритма TikTok, и с тех пор она получила известия от ряда незнакомцев, чья жизнь также пострадала от нейрофиброматоза 1 типа.

«Я не думаю, что я когда-либо честно поставил бы себя там, чтобы найти этих людей иначе. Это изолирует, и не так много людей, с которыми можно поговорить об этом, особенно, например, передо мной, по крайней мере, или, по крайней мере, в моем сообществе и в местах, пространствах, которые я занимаю». Мисс Саймон рассказала о своем состоянии. «Я даже не говорю об этом с друзьями. Итак, опять же, для этих незнакомцев из ниоткуда это вроде как… это было нормально».

Чтобы отправить прямое сообщение в TikTok, обе стороны должны подписаться друг на друга. По словам г-жи Саймон, человек, разместивший оригинальное видео, подписался на ее аккаунт в TikTok, но она не заинтересована в том, чтобы отвечать взаимностью. «Я бы сказала именно то, что сказала в видео», — сказала г-жа Саймон о двух потенциально связанных отношениях.

Leave a Comment